Il termine epilessia deriva dal Greco e significa: “essere preso, rapito, attaccato”. E’ una condizione caratterizzata da convulsioni ripetute, causate da un disordine delle cellule cerebrali. E’ normalmente una situazione che continua per tutta la vita, anche se gli attacchi possono essere sporadici con lunghi periodi di benessere.
L’epilessia puo’ avere inizio dopo un particolare evento (malaria cerebrale, meningite, asfissia, trauma alla testa), ed in questo caso e’ definita sintomatica. Oppure puo’ instaurarsi senza una causa conosciuta, ed in questo caso viene chiamata idiopatica o primitiva.
L’epilessia e’ conosciuta fin da tempi antichissimi (e’ citata per esempio nel Vangelo) e spesso e’ stata fonte di grave stigmatizzazione: era comune nel passato l’identidicazione tra epilessia e possessione diabolica.
Nel nostro contesto rurale e’ ancora presente una mentalita’ di sospetto verso questa condizione che e’ a volte correlata a malocchio o cose del genere.
Distinguiamo tre tipi principali di epilessia in base al modo di presentazione:
1) forme con perdita di coscienza, caduta a terra ed interessamento di tutto le masse muscolari che vengono coinvolte in contrazioni ritmiche (anche classificate come GRANDE MALE). Questa e’ la condizione in passato definita: IL MAL CADUCO.
2) forme senza interessamento muscolare e con brevissime perdite di coscienza denominate ASSENZE. In questi casi non c’e’ caduta a terra (come nel caso di Kithinji). Sono anche chiamate PICCOLO MALE.
3) Forme con perdita di coscienza e localizzazione delle contrazioni ad una parte isolata del corpo (per esempio solo occhio e guancia sinistra; oppure soltanto gamba destra, o unicamente braccio sinistro). Si classificano come EPILESSIE PARZIALI (twitchings in Inglese), e sono spesso secondarie ad una causa nota (per noi la piu’ frequente e’ la malaria cerebrale, seguita dalle meningiti o da forme particolari di tenia che non si trovano in Europa [cisticercosi]. Anche un parto con forcipe puo’ indurre una epilessia parziale).
L’epilessia puo’ avere inizio dopo un particolare evento (malaria cerebrale, meningite, asfissia, trauma alla testa), ed in questo caso e’ definita sintomatica. Oppure puo’ instaurarsi senza una causa conosciuta, ed in questo caso viene chiamata idiopatica o primitiva.
L’epilessia e’ conosciuta fin da tempi antichissimi (e’ citata per esempio nel Vangelo) e spesso e’ stata fonte di grave stigmatizzazione: era comune nel passato l’identidicazione tra epilessia e possessione diabolica.
Nel nostro contesto rurale e’ ancora presente una mentalita’ di sospetto verso questa condizione che e’ a volte correlata a malocchio o cose del genere.
Distinguiamo tre tipi principali di epilessia in base al modo di presentazione:
1) forme con perdita di coscienza, caduta a terra ed interessamento di tutto le masse muscolari che vengono coinvolte in contrazioni ritmiche (anche classificate come GRANDE MALE). Questa e’ la condizione in passato definita: IL MAL CADUCO.
2) forme senza interessamento muscolare e con brevissime perdite di coscienza denominate ASSENZE. In questi casi non c’e’ caduta a terra (come nel caso di Kithinji). Sono anche chiamate PICCOLO MALE.
3) Forme con perdita di coscienza e localizzazione delle contrazioni ad una parte isolata del corpo (per esempio solo occhio e guancia sinistra; oppure soltanto gamba destra, o unicamente braccio sinistro). Si classificano come EPILESSIE PARZIALI (twitchings in Inglese), e sono spesso secondarie ad una causa nota (per noi la piu’ frequente e’ la malaria cerebrale, seguita dalle meningiti o da forme particolari di tenia che non si trovano in Europa [cisticercosi]. Anche un parto con forcipe puo’ indurre una epilessia parziale).
QUALI LE DIMENSIONI DEL PROBLEMA?
Dai dati che abbiamo cercato di elaborare sugli ultimi 10 anni di attivita’ del Cottolengo Centre di Chaaria, i pazienti epilettici rappresentano circa il 18% del totale.
Le eta’ piu’ colpite sono nella fascia pediatrica, probabilmente a causa della maggiore incidenza di malaria complicata e di meningite in tale epoca della vita.
I FARMACI A NOSTRA DISPOSIZIONE
1) Il piu’ vecchio di tutti e’ il fenobarbitone (gardenale in Italia) che ha il grandissimo vantaggio di essere molto a buon mercato, per cui generalmente anche i piu’ poveri possono permetterselo. Ha pero’ una serie pesante di effetti collaterali, tra cui eccessiva sonnolenza e riduzione delle capacita’ cognitive, soprattutto se assunto in eta’ evolutiva.
2) E’ poi a disposizione la fenitoina, un medicinale da tempo abbandonato in Italia a causa degli effetti collaterali (in Europa si chiamava dintoina). Gli effetti indesiderati piu’ comuni sono:
a) Crescita eccessiva delle gengive che arrivano a coprire completamente i denti, causando successivamente carie.
b) Irsutismo, cioe’ crescita abnorme della peluria corporea in zone non proprie. Questo fenomeno e’ particolarmente stressante per le giovani donne.
3) Abbiamo poi la carbamazepina (tegretol) che e’ un buon farmaco soprattutto per le epilessie parziali, ma e’ controindicato nelle assenze. Il problema di questo farmaco, in se’ ottimo, e’ che bisogna raggiungere dosi molto alte soprattutto nell’adulto, rendendo il prezzo di una terapia continuativa del tutto irraggiungibile per la maggior parte dei pazienti.
4) Stesso discorso va fatto per il sodio valproato (depakin in Italia): ottimo prodotto, perche’ adatto in tutti i tipi di convulsioni, ma dal prezzo ancora decisamente troppo elevato per la maggior parte degli epilettici.
Non abbiamo a disposizione altre medicine: a volte abbiamo ottenuto donazioni di lamotrigina, ma ho preferito non usarla, non essendo sicuro di poter garantire al malato un approvvigionamento continuativo.
IL CANE CHE SI MORSICA LA CODA
L’epilessia e’ in se’ una fonte di poverta’, perche’ in genere la famiglia spende la maggior parte dei proventi nel reperimento dei farmaci, e nel pagamento delle rette ospedaliere in caso di stato epilettico (una condizione grave con crisi continue e difficili da controllare a casa).
Questi bambini poi solitamente hanno dei gravi ritardi nella performance scolastica, sia a causa degli effetti collaterali dei farmaci, sia a causa delle lunghe assenze da lezione. Non potranno quindi aspirare a posizioni lavorative molto redditizie, perche’ in genere si fermeranno all’educazione primaria. Anche se troveranno qualche lavoro come manovali saranno sovente licenziati a motivo delle convulsioni durante le ore lavorative. Non riusciranno facilmente a sposarsi, e, proprio per questo, rimarranno a carico di genitori sempre piu’ anziani, che faranno via via piu’ fatica a comprare loro i farmaci. Spesso sospenderanno le terapie per motivi economici e verranno ricoverati per vari giorni in stato di male epilettico, creando ulteriori crisi finanziarie a famiglie gia’ molto instabili.
Mi sento quindi di dire che gli epilettici sono veramente parte delle fasce piu’ svantaggiate della nostra societa’. Aiutarli a comprare le medicine e’ senza dubbio uno squisito atto di carita’.
Fr Beppe Gaido
Dai dati che abbiamo cercato di elaborare sugli ultimi 10 anni di attivita’ del Cottolengo Centre di Chaaria, i pazienti epilettici rappresentano circa il 18% del totale.
Le eta’ piu’ colpite sono nella fascia pediatrica, probabilmente a causa della maggiore incidenza di malaria complicata e di meningite in tale epoca della vita.
I FARMACI A NOSTRA DISPOSIZIONE
1) Il piu’ vecchio di tutti e’ il fenobarbitone (gardenale in Italia) che ha il grandissimo vantaggio di essere molto a buon mercato, per cui generalmente anche i piu’ poveri possono permetterselo. Ha pero’ una serie pesante di effetti collaterali, tra cui eccessiva sonnolenza e riduzione delle capacita’ cognitive, soprattutto se assunto in eta’ evolutiva.
2) E’ poi a disposizione la fenitoina, un medicinale da tempo abbandonato in Italia a causa degli effetti collaterali (in Europa si chiamava dintoina). Gli effetti indesiderati piu’ comuni sono:
a) Crescita eccessiva delle gengive che arrivano a coprire completamente i denti, causando successivamente carie.
b) Irsutismo, cioe’ crescita abnorme della peluria corporea in zone non proprie. Questo fenomeno e’ particolarmente stressante per le giovani donne.
3) Abbiamo poi la carbamazepina (tegretol) che e’ un buon farmaco soprattutto per le epilessie parziali, ma e’ controindicato nelle assenze. Il problema di questo farmaco, in se’ ottimo, e’ che bisogna raggiungere dosi molto alte soprattutto nell’adulto, rendendo il prezzo di una terapia continuativa del tutto irraggiungibile per la maggior parte dei pazienti.
4) Stesso discorso va fatto per il sodio valproato (depakin in Italia): ottimo prodotto, perche’ adatto in tutti i tipi di convulsioni, ma dal prezzo ancora decisamente troppo elevato per la maggior parte degli epilettici.
Non abbiamo a disposizione altre medicine: a volte abbiamo ottenuto donazioni di lamotrigina, ma ho preferito non usarla, non essendo sicuro di poter garantire al malato un approvvigionamento continuativo.
IL CANE CHE SI MORSICA LA CODA
L’epilessia e’ in se’ una fonte di poverta’, perche’ in genere la famiglia spende la maggior parte dei proventi nel reperimento dei farmaci, e nel pagamento delle rette ospedaliere in caso di stato epilettico (una condizione grave con crisi continue e difficili da controllare a casa).
Questi bambini poi solitamente hanno dei gravi ritardi nella performance scolastica, sia a causa degli effetti collaterali dei farmaci, sia a causa delle lunghe assenze da lezione. Non potranno quindi aspirare a posizioni lavorative molto redditizie, perche’ in genere si fermeranno all’educazione primaria. Anche se troveranno qualche lavoro come manovali saranno sovente licenziati a motivo delle convulsioni durante le ore lavorative. Non riusciranno facilmente a sposarsi, e, proprio per questo, rimarranno a carico di genitori sempre piu’ anziani, che faranno via via piu’ fatica a comprare loro i farmaci. Spesso sospenderanno le terapie per motivi economici e verranno ricoverati per vari giorni in stato di male epilettico, creando ulteriori crisi finanziarie a famiglie gia’ molto instabili.
Mi sento quindi di dire che gli epilettici sono veramente parte delle fasce piu’ svantaggiate della nostra societa’. Aiutarli a comprare le medicine e’ senza dubbio uno squisito atto di carita’.
Fr Beppe Gaido
Cara Nadia, ti mando uno stralcio di letterina che una scrittrice italiana mi ha mandato. Io amo molto i suoi libri e dopo averne finito uno molto voluminoso le avevo scritto. Non mi sarei mai immaginato che una scrittrice famosa rispondesse ad una mia mail ed invece ecco le sue parole.
Ciao Beppe
"...Ciao! Uno degli aspetti più belli della scrittura è che i miei libri riescono ad arrivare lontano, e a mettermi in contatto con così tante realtà diverse; sono davvero onorata di essere riuscita ad arrivare fino a te, e che le mie storie in qualche modo siano riuscite ad aiutarti un pochino. Ho fatto un giro sul tuo blog, e non posso che restare ammirata davanti al vostro lavoro. Mi fa immensamente piacere l'idea che adesso una piccola, insignificante porzione di me in qualche modo faccia parte di questo percorso.
Grazie per la mail e buon lavoro!..."
Ciao Beppe
"...Ciao! Uno degli aspetti più belli della scrittura è che i miei libri riescono ad arrivare lontano, e a mettermi in contatto con così tante realtà diverse; sono davvero onorata di essere riuscita ad arrivare fino a te, e che le mie storie in qualche modo siano riuscite ad aiutarti un pochino. Ho fatto un giro sul tuo blog, e non posso che restare ammirata davanti al vostro lavoro. Mi fa immensamente piacere l'idea che adesso una piccola, insignificante porzione di me in qualche modo faccia parte di questo percorso.
Grazie per la mail e buon lavoro!..."
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