Naomi

E’ stata ricoverata da noi durante la notte del 19 dicembre 2008 per insorgenza acuta di paralisi flaccida, e non e’ mai stata dimessa. Era stata seguita ormai da mesi in un altro ospedale per una forma di TBC polmonare.
La situazione neurologica si e’ venuta a creare in pochissime ore: il giorno prima ancora camminava e correva; poi improvvisamente ha perso sia la forza che la sensibilita’ .
Naomi dice che e’ iniziato tutto dal basso, con l’impressione di anestesia alla pianta dei piedi. Poi, come se uno spirito maligno la avvolgesse e le salisse dentro le viscere, la paralisi ascendeva sempre piu’, coinvolgendo dapprima le gambe, e poi l’addome. Per sua fortuna la malattia si e’ fermata al livello della dodicesima costa. Se fosse continuata ulteriormente, Naomi sarebbe morta per blocco della muscolatura respiratoria.
La diagnosi ci e’ rimasta oscura: abbiamo pensato alla TBC della colonna (il cosiddetto morbo di Pott), ma la radiografia era totalmente negativa. Non abbiamo comunque potuto fare una risonanza magnetica a motivo degli alti costi.
Ci siamo quindi orientati verso l’ipotesi di malattia di Guillain-Barre’: una forma di paralisi flaccida progressiva di origine sconosciuta, ma spesso scatenata da infezioni virali o da tossine che l’organismo produce durante certe patologie. La diagnosi ci sembrava suggestiva, dato il carattere acuto ed ascendente della sintomatologia, e considerato il fatto che si era venuta a creare una demarcazione netta tra la zona anestetica in basso e quella normo-sensibile in alto, a livello toracico.
Abbiamo quindi “cortisonato” la paziente, che, essendo ormai in terapia antitubercolare da molti mesi, ci sembrava potesse sopportare questo farmaco senza grosse problematiche collaterali.
I miglioramenti sono pero’ stati molto lenti, anche con lo steroide. Naomi ha sviluppato piaghe da decubito che ad un certo punto erano molto profonde, ma ora fortunatamente migliorano e sono quasi chiuse.
Altra complicazione e’ stata la ritenzione acuta d’urina, per cui abbiamo dovuto inserirle un catetere a permanenza, per un tempo prolungato. Questo pero’ ha portato alla formazione di ingente quantita’ di sabbia e detriti urinari, che spesso hanno otturato il catetere stesso.
Abbiamo quindi provato con la ginnastica vescicale, ma per ora tale procedura e’ stata inutile, per cui abbiamo insegnato alla giovane paziente la pratica dell’autocateterismo ad orari fissi.
La fisioterapia, che pratichiamo tutti i giorni, sta ottenendo qualcosa… ma i tempi sembrano davvero ancora lunghi. Naomi, per il passato completamente anestetizzata fino al torace, ha ora recuperato del tutto la sensazione tattile e dolorifica nella parte inferiore della sua persona.
Quella che ancora e’ totalmente assente e’ la capacita’ motoria dei suoi muscoli: e’ tuttora completamente paralizzata, anche se ha fascicolazioni e contrazioni muscolari involontarie.
Naomi vuole guarire e mi ripete tutti i giorni che ce la fara’. Anche i fisioterapisti sono ottimisti, ma nessuno si pronuncia riguardo ai tempi.
Oltre che molto bellina, Naomi e’ una ragazza vispa ed intelligente, che stava frequentando le scuole superiori prima che capitasse il disastro. Assolutamente lei vuole riprendere gli studi…
Qui si colloca l’altro aspetto della vita travagliata di Naomi. Lei puo’ studiare solo perche’ e’ completamente sponsorizzata da un fondo governativo per i poveri (fondo che si chiama bursary, ed e’ gestito dal CDF).
La sua situazione familiare e’ drammatica: e’ figlia unica di una donna che e’ stata colpita da depressione post partum, ed e’ scappata di casa quando la bimba aveva 6 mesi di eta’. Suo padre e’ morto di cancro quando Naomi andava alle elementari. Da allora ha vissuto coi nonni: adesso anche il nonno morto, e la nonna fa veramente fatica a tirare avanti.
Naturalmente non abbiamo mai ricevuto uno scellino dal giorno in cui l’abbiamo ricoverata a Chaaria. Ora, sia io che Naomi desideriamo lanciare un appello a qualche amico generoso: sappiamo benissimo che c’e’ crisi, e che anche in Italia la vita non e’ per niente facile, ma se ci mettessimo in cordata, magari raccogliendo solo un euro a testa, potremmo raccimolare una ingente somma di denaro che ci aiuterebbe a pagare le terapie usate fino ad oggi, ed anche tutte quelle che ci saranno necessarie nei mesi futuri.
Ci state a fare questa catena? Sara’ un ponte si solidarieta’ che attraversera’ i Continenti e dara’ nuova speranza a questa ragazza stupenda e sfortunata.

Un grazie in anticipo

Fr Beppe Gaido e Naomi