Fin dal 1998 ci siamo accorti che molti pazienti erano estremamente defedati e non potevano essere aiutati da nessuna delle comuni terapie a nostra disposizione. Molti di loro erano tanto scheletrici da ricordarci l’AIDS, al solo guardarli in faccia. Ci siamo quindi procurati il materiale per i test anti HIV, e ci siamo resi conto che davvero ci trovavamo di fronte al grande flagello del 20° secolo. I dati sono diventati sempre più allarmanti, soprattutto quando abbiamo cominciato le terapie trasfusionali: per avere una sacca di sangue sicuro era necessario testare 3-4 donatori. Molte volte il donatore sieropositivo era il padre di un bimbo anemico, e con tristezza dovevamo testare anche la mamma ed il piccolo, con il terribile risultato di avere tutta una famiglia colpita dall’AIDS.
Spesso i pazienti in stadio terminale non venivano più accolti dalle famiglie, che li ritenevano dei corrotti e dei peccatori… Da tutto ciò è nato il pensiero che il Cottolengo ci stava chiamando a fare qualcosa di più in questo campo così vasto e così scoperto di servizi.
IL SERVIZIO DI “COUNSELING”
E’ stato il primo passo da noi attuato, per entrare in comunicazione con i pazienti affetti dalla malattia. Per “counseling” si intende un dialogo prolungato e personale con il malato, al fine di renderlo capace di accettare l’esecuzione del test HIV e l’eventuale risultato positivo dell’esame.Si tratta di una attività molto delicata ed importante, che noi abbiamo organizzato tenendo conto delle direttive dello Stato e delle Chiese: il dialogo deve essere aperto e franco, ma deve essere anche coperto dalla massima riservatezza al fine di evitare il rischio che i malati si sentano traditi dall’ospedale in un campo tanto delicato e personale. Inoltre deve essere aperto alla speranza e non deve mai essere vissuto dal paziente come un tribunale in cui si viene giudicati.Il “counseling” è normalmente diviso in due sezioni che chiamiamo rispettivamente “pre” e “post-counseling”. Il “pre-counseling” ha il fine principale di convincere la persona sulla necessità di essere testata per l’AIDS, e sull’opportunità di parlare di un eventuale risultato positivo con tutte le persone che potrebbero essere a rischio (per esempio le mogli). Il “post-counseling” è invece soprattutto dedicato al sostegno psicologico di chi deve ricevere un responso. Si cerca di dar loro speranza; ci si rende disponibili all’aiuto ogni volta che la malattia peggiorerà e si renderanno necessarie cure sanitarie più aggressive; si offre la possibilità di farmaci antiretrovirali. Si parla di Dio e di vita eterna, e si cerca di inculcare un cambio di comportamento che diventi anche un mezzo di riduzione della diffusione dell’AIDS nella società: si cerca di dire loro che d’ora in avanti non dovranno più contagiare nessuno, e che saranno responsabili di sistemare al meglio tutti i problemi della loro famiglia prima dell’incontro con il Signore.Non è una attività semplice e non è assolutamente gratificante: a volte ci si deve fermare al “pre-counselling” perché la persona preferisce la tecnica dello struzzo e non vuole saper nulla a proposito dell’HIV. Altre volte il “post-counselling” crea reazioni violente o comunque assolutamente negative: qualcuno urla e piange disperatamente; altri si chiudono in un assoluto mutismo che rende impossibile il dialogo; altri dicono: “se ce l’ho io, perché non gli altri…” e si ripromettono di contagiare quante più persone possibile.E’ comunque un servizio importante in cui crediamo, ed in cui è anche possibile far passare un po’ di catechesi in cuori che forse a volte hanno dimenticato Dio per un tratto di strada, ed hanno bisogno di ritrovarlo.
VISITE AMBULATORIALI PER MALATI CHE GODONO DI DISCRETE CONDIZIONI GENERALI.
Il nostro intento è di rimanere in contatto con questi malati, assicurando le cure necessarie a trattare le infezioni opportunistiche, e cercando di dare aiuto psicologico ed anche economico quando necessario. Prescriviamo loro i farmaci antiretrovirali, facciamo i test necessari al follow up, inclusa la conta dei CD4, e la PCR per i bambini piccolissimi. Possiamo inoltre curare molti dei loro problemi, come la TBC, la diarrea irrefrenabile, il dimagrimento continuo, ecc.Stiamo anche seguendo un gruppo di bambini malati di AIDS, che sono orfani a causa della malattia: a loro vorremmo procurare anche delle adozioni a distanza che aiutino i loro parenti a mantenerli, a mandarli a scuola, e ad assicurare le cure mediche necessarie.
RICOVERO DI MALATI DI AIDS IN STADIO TERMINALE.
E’ la parte più importante, perché quando queste persone non sono più autosufficienti, le famiglie davvero non possono prendersene cura: immaginate cosa vuol dire abitare in una capanna di fango costituita da una sola stanza, dove bambini e adulti condividono il poco spazio, e dove tutti dormono su una stuoia messa sulla nuda terra.
Un malato terminale in questa situazione diventa praticamente impossibile da seguire e da curare (pulizia, decubiti, diarrea).
In più c’è lo stigma, per cui una famiglia che ha in casa un malato di AIDS viene a volte isolata dal resto del villaggio. La gente poi non conosce con precisione i meccanismi di trasmissione dell’HIV, per cui teme che anche solo la normale vita di tutti i giorni possa essere una pericolosa possibilità di contagio per tutti coloro che vivono sotto lo stesso tetto.
Noi cerchiamo di ricoverarli e di garantire loro il massimo di trattamento a noi possibile: curiamo le infezioni opportunistiche, diamo loro buon cibo, li teniamo puliti, assicuriamo una assistenza spirituale. Quando stanno meglio, è nostra opinione sia bene per loro tornare nelle loro case, almeno per un po’…ma quando sono vicini alla fine, li vogliamo qui con noi, affinché possano morire in modo dignitoso e umano.
E’un servizio difficile e costoso, perché ci impegna per lungo tempo, ma, se la nostra spiritualità ci vuole servi dei poveri anche con il sacrificio della vita, davvero siamo sulla strada giusta.
HOME BASED CARE (SERVIZIO DOMICILIARE).
E’ questa la parte più nuova e più allo stato embrionale, in quanto stiamo muovendo soltanto i primi passi in tale area per noi ancora in gran parte inesplorata. L’idea che ci portiamo dentro è che l’ospedale in se stesso non basta perché i malati hanno anche bisogno del rientro in casa e della continua frequentazione delle persone a loro più care. Essi inoltre devono molte volte poter sistemare situazioni economiche e relazionali precarie, e non ultimo devono pensare al loro futuro incontro con il Signore.Stiamo dunque pensando di organizzare visite domiciliari, probabilmente con l’aiuto anche delle Suore, attraverso cui poter tenere i contatti con le persone che sono passate per il nostro ospedale, magari aiutandoli in cose molto semplici come l’igiene personale o la risistemazione della casa, oppure offrendo la nostra parola di conforto, oppure ancora portando loro le terapie necessarie senza obbligarli a venire fino a Chaaria che spesso dista molti chilometri dalle loro abitazioni. Speriamo che anche questo nuovo settore porti a qualche miglioramento nelle condizioni di vita dei pazienti HIV.
E’ davvero molto poco quello che riusciamo a fare nel campo dell’AIDS, ma siamo molto motivati a continuare e crescere sempre di più nel nostro impegno. Gesù ha avuto una particolare predilezione per i lebbrosi, ed in questo modo ci ha dato un esempio che vogliamo seguire: oggi nel mondo i malati di HIV sono davvero tra i più poveri e sono ancora rigettati dalle famiglie e dalla società, nello stesso modo in cui lo erano i lebbrosi della Palestina ai tempi di Cristo… e noi vogliamo essere al loro fianco, solidali con loro, capaci di aprire loro le porte della Missione e soprattutto del nostro cuore.
Fratel Beppe
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